Aanmelden
Menu

Diana en Willie Bos

Alle gezinsleden hebben autisme en zijn op hun plek bij ULCO

Als het hele gezin een stoornis in het autismespectrum heeft, kom je voor uitdagingen te staan. Vele instanties waren betrokken bij Diana en Willie Bos en hun kinderen voordat zij op eigen verzoek terechtkwamen bij Zorgpraktijk ULCO. “Het heeft ons heel veel duidelijkheid gebracht.”

“Het heeft ons heel veel duidelijkheid gebracht.”
"Normale routine-dingen waren niet normaal"

Diana wist altijd al dat er ‘iets’ was met hun kinderen. Ze merkte het aan subtiliteiten. 

“Normale routine-dingen waren niet normaal. Ik was verbaasd als ik zag dat kinderen van anderen hun jas aan de kapstok hingen. Dat ging bij ons wel anders.” 

Er ging al een belletje rinkelen toen oudste dochter Hannah, nu 11, nog een kleuter was. “Haar motoriek viel mij op. Ik werkte zelf als pedagogisch hulpverlener met die doelgroep en ik voelde dat het niet klopte.”

Maar het viel nog wel onder het normale

Diana en Willie bezochten een kinderarts met hun dochter en wonnen ook elders informatie in, maar overal hoorden ze hetzelfde: ze snapten wat ze bedoelden, maar het viel nog wel onder het normale. Een kwestie van persoonlijkheid. “De ‘Bos-kinderen’ zijn nu eenmaal wat actiever en erg ondernemend, zo werd er gedacht”, zegt Diana. “Elk kind heeft wel eens iets. Het was erg frustrerend, want haar gedrag was anders dan anders, en dat werd niet erkend.”

Toen Diana een zorgmanager in informele setting sprak, viel ook hem de motoriek van Hannah op. “Ik voelde me meteen gesterkt in mijn vermoedens. Hij zei: ‘Artsen mogen wel eens wat vaker naar ouders luisteren’.”

Ingestort

Er volgden onderzoeken, onder andere bij een fysiotherapeut, maar de diagnose autisme en syndroom van Beals (een aangeboren lichamelijke stoornis) kwam pas in groep 3. “Daarvoor moest ook de school opvallendheden zien, en dat was toen niet het geval”, zegt Diana. Ondertussen was tweede dochter Talitha (nu 9) een onrustige peuter en was Evan (nu 6) net geboren. Twee weken na zijn geboorte raakte Willie zijn baan kwijt en kwam in een depressie terecht. Evan bleek een huilbaby en Diana moest na drie maanden volledig aan het werk. “Twee jaar later ben ik ingestort”, vertelt Diana, die gevoelig is voor depressies en ook ADD bleek te hebben. Willie en Diana hadden hun handen vol: drie kinderen met een gebruiksaanwijzing en ook zelf de nodige moeilijkheden.

Bij Evan was het voor professionals wat duidelijker dat er meer aan de hand was. Via het consultatiebureau kwamen ze terecht bij het Jong Kind-team. “Daar pakken ze het heel anders aan”, vertelt Diana. “Het kind wordt heel lang gezien, thuis geobserveerd en op school. Uitgebreid onderzoek wees uit dat hij autisme had.” Hannah had haar diagnose toen al gekregen. Het gezin Bos kreeg thuisbegeleiding en ouderbegeleiding, allemaal via GGZ-instelling Inter-Psy.

Langdurige hulp

Eerder had het gezin voor Hannah al elders begeleiding gekregen, maar die instelling ging failliet en er moest naar een andere instantie worden gezocht. Dat werd Inter-Psy. “Daar zeiden ze dat ze ons langdurige hulp gunden”, zegt Diana. “We besloten om ook Talitha te testen, omdat we bij haar ook vermoedens hadden. We moesten eerst uitzoeken of dat intern was of dat ze aan het kopiëren was.” Ook bij Talitha werd een lichte vorm van autisme en een licht verstoorde hechting vastgesteld.

Er waren inmiddels heel wat instanties betrokken bij het gezin. Die langdurige hulp, dat leek Diana wel wat, en die wilde ze graag bij Zorgpraktijk ULCO. “Grotere organisaties zijn vaak zo verzakelijkt”, zegt Diana. “Ik had het idee dat het bij Zorgpraktijk ULCO anders zou zijn. Natuurlijk zijn ze ook hier afhankelijk van geld en indicaties, maar ze hebben ervoor gekozen om op een andere manier met de gezinnen aan de slag te gaan.”

Geen wisseling van personeel binnen een gezin, bijvoorbeeld. “Dat was voor ons erg belangrijk. Wij lijken een gezin waar op het eerste moment niet zo veel mee aan de hand is. De verzorging ziet er goed uit en ik weet het allemaal goed te vertellen. De impact van de diagnoses is niet direct zichtbaar bij ons en daarom is het goed dat de hulpverlener ons kent.”

Hetzelfde spoor

Ze kregen gezinshulpverlener Jettie de Boer toebedeeld. “Ulco zag heel snel wat er voor dit gezin nodig was”, vertelt Jettie. “We kijken hier graag naar het geheel, naar het hele systeem, in plaats van de onderlinge rugzakjes. Er waren bij dit gezin véél verschillende hulpverleners betrokken en dan raak je het overzicht kwijt. Er was veel onduidelijkheid. Voor dit gezin was het juist nodig dat alle mensen op hetzelfde spoor zaten. Dat zijn nu wij, de zorgboerderij waar Hannah één keer per maand naartoe gaat, en zorginstelling Team050 die ook bij het gezin is betrokken. Alles is nu gestroomlijnd.”

Dat is precies wat Diana zo goed bevalt bij Zorgpraktijk ULCO. “Je kunt in therapie gaan voor je depressie en ADD, allemaal afzonderlijk in therapie gaan, maar het is minstens zo belangrijk dat je ziet wat voor impact een depressie en ADD op het gezin heeft. En als alle drie de kinderen autisme hebben, is het heel belangrijk dat je structuur in je dagelijks leven kunt aanbrengen.”

Vooruitgang

Ze maken stappen, merkt Diana. “We zijn vanmorgen zonder geruzie naar school gegaan. We zijn ons er meer van bewust wat de ander nodig heeft en het lukt beter om naar elkaar te luisteren. Gedragsverandering is lastig, en als het weer chaotisch wordt raak ik overbelast, dan ga ik wiebelen en wiebelt de rest mee. Ik weet nu dat het vaak komt omdat er dan onduidelijkheden zijn.”

Jettie: “Dat zijn goede inzichten.” Diana: “Maar die inzichten komen er alleen dankzij jou!” Jettie: “Dat is ook omdat jullie heel open zijn. Er is niet één onderwerp waar we het niet over kunnen hebben. Er is zo veel vertrouwen.” Diana: “Dat is ook puur door hoe jullie in het gezin komen! Ik ben een open boek, maar mijn man niet. Maar ook hij voelt zich op zijn gemak, durft te huilen, lachen en boos te zijn. We voelen ons begrepen en erkend, zonder oordeel.”

Hoewel het gezin nog in de startfase zit bij Zorgpraktijk ULCO, is er dus al behoorlijk vooruitgang geboekt. Diana: “Doordat Jettie ons allemaal kent, met ons allemaal gesprekken heeft en ook bij ons thuis komt, weet ze precies wat er bij ons speelt. Daardoor kunnen we aan het grotere geheel werken.”