Het scheelde wel dat Iris en haar man inmiddels wisten wat de oorzaak was van zijn gedrag. Vóór de diagnose, waar een ontzettend verstoorde prikkelverwerking bij hoort, was het maar gissen wat er met hem aan de hand was. Boeken, diëten, gesprekken met het consultatiebureau, de huisarts, een homeopaat, een iriscopist: geen kans liet Iris onbenut om te begrijpen wat er speelde en hoe ze ervoor kon zorgen dat Jesse zich beter voelde. Haar man richtte zich vooral op zijn werk in een poging wat overzicht te houden. “Ik heb eigenlijk alles geprobeerd behalve een priester”, zegt Iris gekscherend. Niets hielp. “Het allermoeilijkste is die onmacht. Hoe krijg ik mijn kind gelukkig?” Want dat was Jesse overduidelijk niet. “Hij werd geboren, vijf uur later begon hij te huilen en eigenlijk is hij daarna nooit meer tevreden geweest”, zegt Iris “Hij sliep bijna niet, hooguit een half uurtje en alleen aan de borst of als ik de reiswieg heen en weer reed of hem in de draagzak had. De rest van de tijd huilde hij. Ik ging nergens meer naartoe.”

In de elf jaar die volgden werd het er niet gemakkelijker op. Iris en haar man kregen een tweede kindje, maar Jesse en Daan konden eigenlijk geen tel
alleen worden gelaten door Jesse’s gedrag. “Ik kon niet eens naar de wc, want het was gewoon niet veilig om ze zonder toezicht samen te laten.”
Op advies van de peuterspeelzaal werd uiteindelijk de Integrale Vroeghulp ingeschakeld, een samenwerkingsverband van meerdere organisaties dat zich richt op ontwikkelingsvraagstukken rondom kinderen tot zeven jaar. Of ze openstonden voor een onderzoek naar autisme, vroeg de vrouw van Intergrale Vroeghulp. “ ‘Autísme?’, dacht ik verbaasd, en dat terwijl ik járen met mensen met autisme heb gewerkt!”, vertelt Iris. “Ik denk dat ik er te dicht op zat.”

Iris bestelde er boeken over, begon te lezen en het was één en al herkenning. Nadat de Integrale Vroeghulp was opgestart, stortte ze volledig in. “Ik kón niet meer.” Er was ook al zo veel gebeurd.
Iris was zo uitgeput dat ze zich afgestompt van haar gevoelens voelde, en vaarde blind op de koersen van het consultatiebureau, die juist averechts bleken te werken op het gedrag van Jesse.

Door de Integrale Vroeghulp konden ze met spoed starten met het traject ‘Families First’ waarbij vijf weken achtereen vier dagen per week een pedagoog aan huis kwam. “We moesten alles loslaten wat we hadden geleerd en allemaal nieuwe basisdingen aanleren. We hebben er veel aan gehad.”

Met Jesse brak een rustigere periode aan toen hij naar het Medisch Orthopedagogisch Dagverblijf ging, een kinderdagverblijf van Jeugdhulp Friesland waar hij veel één-op-één-aandacht kreeg. “Hij kreeg de aandacht die hij nodig had en hij oogde een stuk gelukkiger”, vertelt Iris. “In dezelfde periode begonnen we met medicijnen, dat vonden we erg spannend, maar hij reageerde er goed op.”

Inmiddels mocht ook Daan naar de peuterspeelzaal, maar omdat hij een taalontwikkelingsstoornis bleek te hebben, moest dat ook een speciale worden. “Ik had steeds het gevoel dat als we het ene een beetje onder controle hadden, er een ander probleem bij kwam.” Iris racete van hot naar her, naast haar baan van vier dagen per week. Haar man kon niet goed tegen al die onrust; later zou blijken dat dat kwam door zijn autisme. Maar nu werd het toch tijd dat hij ook een deel op zich nam, want Iris’ gezondheid ging hard achteruit.

In de jaren die volgden zouden er nog diverse hulpverleners betrokken worden bij het gezin: trajecten zoals IAG (Intensieve Ambulante Gezinsbegeleiding), VHT (Video-hometraning), en IPG (Intensieve Psychiatrische Gezinsbegeleiding). “Dit waren allemaal korte modules”, vertelt Iris.
“Daarbij werd gekeken naar de problemen die zich op dat moment aandienden. Helaas is autisme niet te genezen en blijf je gedurende de hele jeugd steeds tegen nieuwe uitdagingen aanlopen. Zeker met de variant van Jesse.” Ook een zorgboerderij, logeerhuis en heel veel individuele begeleiders waren betrokken bij Jesse. Inmiddels hebben ze de dertiende individuele begeleider in het gezin. Iris probeerde al die tijd het overzicht te houden, hoe uitgeput ze zich ook voelde. Sinds november 2017 is er gelukkig wel één vast maatje verbonden aan het gezin, de autismegeleidehond van het KNGF: Dyson.

Oktober 2019 kwam er plotseling een einde aan de zorg die het gezin op dat moment thuis kreeg.
Aanleiding was een incident tussen Jesse en zijn individueel begeleider. “Die begeleider had niet de-escalerend gewerkt, waardoor de situatie uit de hand liep”, zegt Iris. “De begeleiding/coaching van de individueel begeleiders moest volledig door mijzelf verzorgd worden. Hierin miste ik echte ondersteuning, wat dus uitmondde in een incident. De hulp werd per direct stopgezet. Ik werkte 32 uur per week, kon niet minder werken omdat we dan in de financiële problemen zouden raken, ik had geen opvang… Ik stond met mijn rug tegen de muur.”

Iris meldde zich bij het wijkteam, waar ze al langer contact mee had vanwege de moeilijke thuissituatie. “Samen zijn we toen gaan zoeken wie ons wél kon helpen. Ik kreeg van meerdere mensen uit de omgeving de tip om contact op te nemen met Zorgpraktijk ULCO, omdat ze daar best wel complexe casussen aankonden.”

Een “heel goed gesprek” met Ulco volgde. “Ik was zo verloren op dat moment, maar de verkennende gesprekken voelden heel goed. Ulco had meteen een beeld, legde verbanden en kon alles heel goed overzien. Hij vroeg waarom er geen hulp was, en waarom vader er eigenlijk niet goed bij betrokken was.” Iris voelde zich begrepen, gesteund, het was precies wat ze nodig had. Met Ulco wilde ze wel in zee.

Ulco maakte een plan waarbij hij alle al aanwezige partijen betrok en een duurzame insteek koos. Echter, de offerte moest door het JET (Jeugdexpertteam) van de gemeente goedgekeurd worden, maar het duurde maanden voordat ze erover uit waren. Het bracht bij Iris extra stress en onzekerheid, het kostte haar veel energie en die had ze niet meer. “Het kostte te veel geld, daar kwam het op neer. Terwijl: als je nu niet goed begeleidt, gaat het later nog veel méér kosten.” Ze refereert aan een werkbezoek bij een tbs-kliniek. “Daar zeiden ze dat een deel van de tbs’ers MCDD heeft. Zij kregen de diagnose echter vaak pas op volwassen leeftijd. Ik schrok me rot. Dat kan er dus gebeuren als je geen goede begeleiding krijgt, en kijk wat het dán gaat kosten. Niet alleen qua geld, maar ook maatschappelijk gezien.”

Ze kreeg ondertussen al lang hulp van Ulco, ook al werd hij daar nog niet voor betaald. “Ik vind het zó ontzettend pijnlijk dat mijn kind niet als vanzelfsprekend de hulp kan krijgen die hij nodig heeft. Er kleeft wat dat betreft toch een stigma aan psychiatrische problematiek”, denkt Iris. “Als je kind een been breekt of kanker heeft dan wordt er ook niet over onderhandeld, dan krijgt het kind de hulp gewoon.”

Niet dat Ulco op die toekenning heeft zitten wachten. “Al die tijd was hij op de achtergrond aanwezig. Hij heeft altijd met mij meegedacht en ik kon hem altijd benaderen.” Eindelijk heeft ze nu het gevoel dat ze er niet alleen voor staat. “Hij trof me aan als iemand die niet meer sliep, geen eetlust meer had en aan twee soorten antidepressiva was. Sindsdien is hij mijn maatje, staat hij naast mij en heeft hij als een helikopter overzicht over de hele situatie: de psychiater, het logeeradres, zijn school, de individuele begeleiders. We hebben een heel team om ons heen qua zorg en Ulco is de verbindende factor en is eindverantwoordelijk. Hij zorgt ervoor dat we met zijn allen dezelfde aanpak hebben, dezelfde boodschappen geven en goed voorbeeldgedrag laten zien.”
Elke week hebben Iris en haar man een gesprek met Ulco. “Hij heeft hem eindelijk ook betrokken gekregen in de hele opvoeding. Dat bleek één van de belangrijkste zetten te zijn. Ulco heeft mijn man op een geduldige en integere wijze in de juiste richting weten te begeleiden”.
Iris kan eindelijk een beetje ontspannen, geeft ze aan. “Ulco pakt zijn rol heel goed op, en als er iets is kunnen we meteen contact met hem opnemen. Hij is een slimme man, integer, invoelend, gewoon een heel goede professional. Ik heb zelfs het gevoel dat als Ulco niet in beeld was gekomen, dat Jesse dan misschien niet meer thuis had kunnen wonen.” Het is moeilijk om er echt op te vertrouwen dat het vanaf nu beter zal gaan, zegt Iris. Daarvoor is er te veel gebeurd. “Maar ik hoop ontzettend dat we nu eindelijk in wat rustiger vaarwater terechtkomen.”